1,5%
DLA SZYMONA
1,5%
DLA SZYMONA
Z CZYM SIĘ ZMAGAMY?
Szymon urodził się w 2019 roku z dwoma wadami genetycznymi
w tym jedną bardzo rzadką i poważną (BOFS), w wyniku której
nie posiada oczu oraz jednej nerki, ma przetokę prawego ucha oraz niedosłuch.
W ostatnim czasie potwierdziliśmy chorobę genetyczną BOFS. Dokonaliśmy tego dzięki wsparciu specjalisty-genetyka z Wrocławia oraz dzięki zebranym środkom. Zakończenie diagnozy genetycznej było dla nas niezwykle istotne, dzięki temu wiemy dokładnie jak prowadzić leczenie i kolejne badania Szymona.
WIĘCEJ…
By zapewnić mu prawidłowy rozwój oraz samodzielne funkcjonowanie w przyszłości potrzebne jest wsparcie wielu specjalistów. Na tę chwilę jest pod regularną opieką nefrologa, okulisty, audiologa i protetyka słuchu, neurologa, genetyka, endokrynologa, logopedy, tyflopedagoga, trenera orientacji przestrzennej.
Brak oczu prócz oczywistych następstw sprawił, że Szymon w niedalekiej przyszłości będzie wymagał specjalistycznej operacji, którą najlepiej jest wykonać w Uniwersyteckiej Klinice Okulistycznej w Getyndze, w Niemczech. Wiąże się to z dużymi kosztami, które ponieść musimy sami.
Dzieci rodzące się bez oczu muszą być protezowane, tzn. oczodoły powinny zostać "czymś" wypełnione, aby zapewnić odpowiednią stymulację czaszce rosnącej razem z dzieckiem, by nie doprowadzić do jej deformacji. Konsultowaliśmy się w tej sprawie z trzema lekarzami w Polsce i niestety za każdym razem otrzymywaliśmy niejednoznaczne zalecenia, co do leczenia Szymona. Dlatego zdecydowaliśmy się na leczenie w Niemczech, gdzie Szymon został bardzo dokładnie zbadany i ścieżka działania została jasno i dokładnie opisana. Raz w roku wyjeżdżamy do Getyngi na kolejne badania i konsultacje.
WIĘCEJ…
Obecnie Szymon ma 5 lat, uczęszcza do przedszkola, jest dzieckiem niezwykle bystrym, pojętnym oraz bardzo pogodnym. Ma super kontakt z nami i swoim starszym bratem. Państwa wsparcie pozwoli nam zadbać o lepszą przyszłość Szymona, która dzięki jego predyspozycjom oraz charakterowi jawi się o wiele optymistyczniej niż początkowo zakładaliśmy.
Szymon nie ma problemów z żadną z przeprowadzanych terapii, ćwiczy dzielnie, my również nie odpuszczamy, bo wiemy, że wszystko co robi teraz, to jak nauczy się postrzegać i interpretować rzeczywistość, będzie miało bezpośredni wpływ na Jego życie w przyszłości. W 2022 roku zaczął również uczęszczać do przedszkola integracyjnego w Żorach.
WIĘCEJ…
NA CO WYDAMY?
Pokrycie kosztów leczenia i operacji protezowania oczu w Klinice Okulistycznej w Niemczech.Pokrycie kosztów wizyt u specjalistów. np. genetyk, logopeda.Zakup sprzętu rehabilitacyjnego dla niewidomych i niedosłyszących.
Jak pomóc Szymkowi?
Przekazać 1,5%
KRS: 0000396361CEL SZCZEGÓŁOWY: 0715672 Szymon
Wpłacić darowiznę
Jak pomóc Szymkowi?
Przekazać 1,5%
KRS:0000396361CEL SZCZEGÓŁOWY:0715672 Szymon
Wpłacić darowiznę
KONTAKT
Jeśli ktoś z Was ma pytania dotyczące zdrowia Szymona lub jest w podobnej sytuacji i chciałby pogadać to zapraszamy do kontaktu.